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世界唐氏综合征日  

2017-03-23 20:20:28|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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联合国纽约总部举行活动 纪念第12个“世界唐氏综合征日”

世界唐氏综合征日 - 妙宝居士 - 法治皇权唯法独尊

一名乌兹别克斯坦儿童与健康儿童一道参加体育活动。儿基会/Giacomo Pirozzi





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  2017年3月21日 3月21日是联合国大会设立的“世界唐氏综合征日”。联合国与国际唐氏综合征慈善机构当天在纽约总部共同主办第六届世界唐氏综合征大会暨纪念“世界唐氏综合征日”设立12周年庆祝活动,呼吁公众提高对这一疾病的认识,满足患者特殊的医疗保健和教育需求,进一步改善其生活质量,并帮助他们参与主流社会、发挥个人潜能。

  
  此次通过网络向全球现场直播的“世界唐氏综合征日”纪念活动由国际唐氏综合征慈善机构英国分会的负责人伯伊斯(Andrew Boys)主持。他在开幕致辞中指出,2011年12月,联大正式通过决议,将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”,寓意唐氏患者具有的独特性——其体内有三条21号染色体。正是因为这种原因不详但常见的染色体变异,全球平均每1000名新生儿当中就有一名“唐宝宝”。他们大多患有严重智能障碍,并伴有其他健康问题,如先天性心脏病、消化道畸形等,生活不能自理且平均存活年龄只有20-30岁。
  
  伯伊斯表示,今年会议的主题是:我的声音,我的社区——让整个社区内的唐氏综合征患者勇敢发声、受到关注,并影响政府政策和行动(#MyVoiceMyCommunity - Enabling people with Down syndrome to speak up, be heard and influence government policy and action, to be fully included in the community)。在会议期间,人们会听到唐氏患者、倡导者、专家以及政府机构代表的发言,重点关注四大问题。首先,为什么唐氏综合征患者及其倡导者的声音对影响地方、国家、区域和国际决策至关重要;第二,如何确保影响唐氏患者生活的关键政策得到有效实施和充分的社会包容;第三,如何通过媒体以及政治层面的行动加强相关宣传和关爱工作;最后,如何向唐氏患者及其家人赋予权能以及平等参与社会的工具。
  
  与会代表指出,依据《世界人权宣言》、《联合国残疾人权利公约》、“2030年可持续发展议程”以及联大相关决议,联合国系统和广大会员国正在开展多层面的积极行动,以确保唐氏患者和所有人一样都能平等享受基本人权,并获得发展机会。然而,唐氏综合征患者及其家人目前在全球各地依然受到普遍歧视。他们经常遭到侮辱、隔离、身心虐待,缺乏教育机会,并被剥夺工作、投票和充分参与民主进程的权利。
  
  联合国就此强调指出,各国有必要将残疾人、包括唐氏综合征患者的观点纳入未来发展计划之中,并进一步加强相关立法,以推进基于人权的残疾人社会福利事业。当务之急是有效落实执行相关政策法规,使残障人士的基本权利和生活水平进一步得到保护与改善,不让任何一个人被落下。
  
  唐氏综合征最早于1866年由英国医生约翰?唐(John Langdon Down)所发现,并因此得名,其主要临床特征为智能障碍,发病原因主要是由人体的第21对染色体的三体变异所造成的。据联合国统计,全球唐氏综合征的发生率估计在千分之一左右,患者总人数目前超过600万。在美国,每年大约有3000至5000名患有这种染色体异常的婴儿出生,约有25万个家庭受到唐氏综合征的影响。

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